L'esport com a eina de difusió de causes solidàries

Aquest dissabte, 2 de juny, Sant Jaume d'Enveja acollirà la segona edició de la cursa i caminada ACE Cistinosis - Quilòmetres solidaris, una activitat esportiva i solidària que té com a objectiu recollir diners per a la investigació de la cistinosis, una malaltia genètica, rara, greu i molt agressiva, a la vegada que poc coneguda entre la població.

Lluís Castells és un veí de Deltebre que, a través de la seva participació en el circuit 2018 Running Sèries Terres de l'Ebre, està donant a conèixer la malaltia i l'Associació Cistinosi Espanya, l'única associació en l'àmbit de l'Estat espanyol de familiars i malalts de cistinosi que el maig de l'any passat van impulsar tres famílies juntament amb Salvador Porres i Lídia Albacar, pares de l'Edgar, un xiquet de vuit anys dels Muntells afectat per aquesta malaltia. Lídia és també l'actual presidenta de l'associació, que agrupa una cinquantena de famílies.

Lídia, quan i perquè es crea l'Associació Cistinosi?

ACE Cistinosis és una organització que fou concebuda de manera voluntària i sense finalitats lucratives, dedicada a la informació i suport a afectats i les seves famílies, a la promoció i suport financer per a la recerca de cistinosis, millors tractaments i una cura definitiva.

Abans d'existir l'associació com a tal, hi havia famílies que havien fet un treball de contacte entre pacients i doctors, es va crear un grup de pacients i finalment el 20 de maig de 2017 neix l'ACE Cistinosis. L'associació està adherida a Cystinosis Network Europe, associació europea que agrupa associacions de cistinosis i ens manté en connexió amb totes les associacions de Cistinosis d'arreu del món.

Quan tens un fill amb una malaltia rara, es viu una situació dura i desconcertant si no tens algú al costat que et comprengui i et doni suport. Crear l'ACE era l'eina d'enllaç i comunicació entre les famílies afectades, i també per a portar el coneixement i el progrés mèdic i científic als pacients i les seves famílies.

Com afecta la cistinosi al malalt?

La Cistinosi és una malaltia genètica, rara, greu i molt agressiva que danya severament les cèl·lules del cos, deixant els principals òrgans vitals amb lesions irreversibles, normalment, entre els deu i els vint anys, a tots els afectats se'ls ha de trasplantar els ronyons. A curt termini també apareixen greus problemes al pàncrees, fetge, els músculs, el cervell, la melsa, el sistema nerviós.

Els pacients, la majoria nens, s'han de prendre un tractament de per vida que consta d'entre 20 i 30 pastilles al dia, unes de les quals s'han d'administrar cada sis hores de rellotge, això fa interrompre el descans nocturn fent-ne més complicat el dia a dia. Als ulls, s'han de posar-se gotes cada hora del dia durant tota la seva vida.

Moltes vegades passen temporades llargues d'hospitalització, ja que tenen els nivells descompensats i també passen molt de temps ingressats per serioses complicacions inesperades de la mateixa malaltia. Això fa que en edat escolar es perdin moltes hores de classes, la qual cosa els complica la vida quotidiana.No hi ha un cens establert per a saber quants afectats hi ha, encara que s'està treballant per a tenir-lo; s'estima que hi ha menys de 70 casos en tot l'estat espanyol, però no es poden donar xifres concretes.

Quines activitats organitzeu per a difondre aquesta malaltia desconeguda per a la majoria de la gent?

El 13 de maig de l'any passat vam fer una presentació oficial de l'associació a Sant Jaume d'Enveja, també vam fer la primera edició de la cursa Quilòmetres Solidaris, enguany estem preparant la segona edició per al proper 2 de juny, també a Sant Jaume d'Enveja. Durant l'any i per diversos indrets participem enaltres actes socials amb presència de l'associació. Ens fan entrevistes per diaris, ràdios, televisió, premsa digital amb freqüència. També donem conferències i xerrades a les quals, a més d'invitar les famílies d'afectats, també participen persones alienes a la malaltia.

Lluís, com entres en contacte amb l'ACE Cistinosis?

Vaig conèixer l'associació pels diaris i les xarxes socials i vaig posar-me en contacte amb ells per videoconferència.

Aquesta no és la primera vegada que ajudes a difondre accions solidàries a través de les curses de running

El 2016 vaig engegar un el projecte 10000 Batecs per la vida, en col·laboració a una entitat del meu poble, l'Associació de Veïns de Jesús i Maria, Deltebre. Sempre he tingut la idea que l'esport i la solidaritat han d'anar agafats de la mà i després d'aquell primer projecte vaig continuar amb el circuit Running Sèries de les Terres de l'Ebre. El circuit té 10 curses repartides en 10 municipis de les quatre comarques ebrenques i això et dóna la possibilitat de donar a conèixer l'ACE Cistinosis per tot el territori.

L'esport com a eina de difusió causes solidàries. Lluís, trobes que s'hauria d'aprofitar més?

Sí, s'hauria d'aprofitar més. Crec que hi ha pocs projectes socials, almenys a les nostres terres. La cultura de l'esport es pot combinar perfectament amb temes socials. A mi no m'importa gens el lloc que ocupo a la classificació final de la cursa, el que realment m'importa quan arribo a la línia de meta és que ho faig per ajudar a difondre la tasca d'una entitat o un projecte solidari. Aquesta és la meva finalitat quan em poso a córrer i és el que em dóna energia.

Lídia, quin serà el recorregut de la cursa? Què cal fer per a participar?

La cursa tindrà un recorregut de deu quilòmetres, i la caminada tindrà un recorregut de cinc quilòmetres. Pista mixta, asfalts i camins de terra, pel bell mig del Delta (Sant Jaume d'Enveja). Als participants se'ls obsequiarà amb una samarreta, una bossa promocional, berenar "barbacoa", begudes, fruita, regals, sortejos, activitats infantils, servei de dutxes, pàrquing, difusió de fotos. Hi haurà trofeus per als tres primers de cada categoria de 10K i premis especials per als primers classificats 10K .

Per a les inscripcions els participants faran un donatiu econòmic que s'ingressarà al compte de l'associació. Aquests diners l'associació els destina per a fer front de les despeses dels actes que s'organitzen, com poden ser: conferències, congressos, formació, informació, col·laboracions amb congressos internacionals, a la promoció de la recerca de nous i millorats medicaments, etc. Amb la finalitat d'assolir els objectius fixats als estatuts i sempre en benefici dels afectats.

També comptem amb el suport de l'Ajuntament i de la Policia Local de Sant Jaume d'Enveja, Protecció Civil, Creu Roja, Consell Esportiu del Montsià, Consell de l'Esport Terres de l'Ebre, Biblioteca Francesc Balagué, Obra Social La Caixa, Viatges Nemon, Carbòniques Albacar, Eroski Amposta, Arròs Illa de Buda, La Fageda, Aigua Viladrau, Heineken 0,0 i també de comerços locals.

Lluís, què diries a la gent perquè s'animi a participar en la cursa o a la caminada d'aquest pròxim dissabte?

Aquests darrers mesos he pogut comprovar com és la vida de la família de l'Edgar, un xiquet que a causa d'aquesta greu malaltia s'ha de prendre 40 pastilles cada dia. Un xiquet que el dia del seu aniversari va demanar com a regal que aquell dia no li posessin cap injecció. Davant d'això i com a pare que sóc, demanaria que aquest dissabte vingueu a Sant Jaume i participeu, ajudant-nos a recaptar fons per a la investigació de la cistinosis.

Més informació a www.grupocistinosis.org

Lluís Castells durant la Cursa 10k d'Ulldecona, del passat 15 d'abril de 2018

comparteix-ho